Patients zéro

L’histoire célèbre les victoires que les médecins ont remportées sur les maladies. Mais elle néglige leurs patients dont les troubles, les souffrances ou les plaintes ont inauguré de nouveaux diagnostics, remis en cause certaines théories médicales ou ouvert des perspectives thérapeutiques inédites. Ciselés comme des nouvelles, ces récits de patients zéro racontent une autre histoire de la médecine : une histoire « par en bas », dans laquelle des malades qui parfois s’ignorent et des patients comptés trop souvent pour zéro prennent la place des mandarins et des héros.

Parmi ces « cas », certains sont célèbres, comme le petit Joseph Meister, qui permit au vaccin antirabique de Pasteur de franchir le cap de l’expérimentation humaine, ou Phineas Gage, dont le crâne perforé par une barre à mine révéla les fonctions du lobe frontal. La plupart sont oubliés ou méconnus, comme Auguste Deter, qui fit la renommée d’Aloïs Alzheimer, Mary Mallon, la plus saine des porteurs sains, qui ne souffrit jamais de la typhoïde qu’elle dissémina autour d’elle, ou Henrietta Lacks, atteinte d’un cancer foudroyant, dont les cellules dotées d’un pouvoir de prolifération exceptionnel éveillèrent la quête du gène de l’immortalité en voyageant autour du monde. À travers eux, ce livre interroge les errements, les excès et les dérives de la médecine d’hier à aujourd’hui.

Des origines foraines de l’anesthésie générale aux recherches génétiques ou neurobiologiques les plus actuelles en passant par les premières expériences de réassignation sexuelle, il tente de rendre justice aux miraculés, aux cobayes ou aux martyrs dont la contribution au progrès de la connaissance et du soin a été aussi importante que celle de leurs médecins, illustres ou non.

Lire un extrait (La Découverte)

Luc Perino est médecin, diplômé de médecine tropicale et d’épidémiologie. Il est l’auteur de nombreux ouvrages, dont Carnets de santé (Calmann-Lévy, 2003), Pour une médecine évolutionniste (Seuil, 2017) et Darwin et les sciences de l’évolution pour les nuls (First, 2018).

L’épidémiologiste Luc Perino présente son dernier livre « Patients zéro, histoires inversées de la médecine ». Cet ouvrage, qui remet les patients au premier plan des avancées médicales, propose un regard différent sur la crise du Covid-19.

Elle a passé 26 ans de sa vie en quarantaine. Voici l’histoire de « Typhoide Mary » : traitée de sorcière, d’hystérique, elle était une simple cuisinière, et la première « porteuse saine » qu’a connue la science américaine.


Revue de presse :

Un livre exhume de l’oubli les patients zéro. Département de l’Oise. Lombardie. Chine. Chacun cherche son patient zéro. Un vrai thriller. Une enquête quasi criminelle. Après les « wanted », après les « ennemis publics numéro un », voici la dernière traque, celle des « cas index », dont Luc Perino nous raconte les singuliers destins dans son ouvrage. Héros ? Martyr ? Bouc émissaire ? Hormis Joseph Meister, le jeune Alsacien immortalisé pour des raisons patriotiques par le vaccin contre la rage de Louis Pasteur, ils sont passés sous les radars. Plus question de raconter l’histoire du point de vue des médecins, des Pasteur, Flemming & co. Hommage est renfin rendu à ces malades, pas toujours infectieux, qui ont fait avancer la science.

05/03/2020 – François-Guillaume Lorrain – Le Point

En infectiologie, on nomme « patient zéro » ou « cas index » la personne considérée comme étant à l’origine d’une épidémie. Dans ce recueil de nouvelles, Luc Perino, écrivain et médecin épidémiologiste, retrace les destins de quelques célèbres « patients zéro », à travers les siècles, et rappelle à quel point ils ont rendu service à la médecine pour l’aider à mieux comprendre certaines maladies. Malin, à l’heure des inquiétudes et interrogations autour du coronavirus.

05/03/2020 – La Croix Hebdo

Les héros méconnus de la médecine. Pour qu’il y ait une découverte médicale, un nouveau traitement, un nom donné à une maladie, il faut un médecin… et un patient ! On l’oublie souvent : le “patient zéro” est celui dont les troubles, les souffrances ou les plaintes ont permis ce progrès. C’est leurs histoires que raconte ici le Dr Luc Perino. Ainsi, la découverte de l’aire cérébrale de Broca, siège de la parole, fut permise grâce à la dissection du cerveau de Louis Victor Leborgne, interné plus de 20 ans… en psychiatrie, à cause de son trouble du langage.

05/03/2020 – Dr Good

Pour contrer cet oubli du rôle crucial des patients, Luc Perino propose une vingtaine de savoureux récits historiques, centrés sur les « patients zéro » qui ont contribué à changer le cours de la médecine. […] Dans ce vaste tissu d’aventures s’entrelacent des corps et des chiffres, des puissances industrielles et des martyrs malgré eux. Les médecins, pour la plupart, ont bien du mérite. Mais les patients aussi. Car c’est bien à eux, d’abord, que l’on doit une kyrielle d’hypothèses, de découvertes et d’avancées improbables. Et il est fort utile de le rappeler de plaisante manière.

13/03/2020 – Roger Pol-Droit – Le Monde des Livres

Luc Perino regarde l’histoire de sa discipline, ses progrès, ses excès parfois, comme les historiens qualifiés de « nouveaux » (pour donner une idée : Alain Corbin, Arlette Farge, Carlo Ginzburg, Edward P. Thomson, Eric Hobsbawm…), ont regardé les événements sociaux et culturels : par le bas, du point de vue des petites gens, des menus faits quotidiens, et non des rois ou des généraux : soit, ici, du point de vue des patients, plutôt que de celui des savants ou des sommités médicales. Le résultat est stupéfiant. C’est une tout autre histoire de la médecine (de la chirurgie à la psychiatrie et à la pharmacologie) qui apparaît.

27/03/2020 – Robert Maggiori – Libération

Sont déboutées de toute pertinence les recherches en tous sens, pour le moment d’ailleurs stériles, visant à guérir une maladie qui ne correspond qu’à l’imaginaire et se trouve instrumentalisée par le désir de gloire et de profit des puissants acteurs de la santé. […] Le livre épatant de Luc Perino recèle bien d’autres occasions de s’interroger là-dessus et à propos d’autres de nos misères. Il se lit avec le plus vif intérêt et convient aux confinés dont sa verve iconoclaste entretiendra le moral.

26/03/2020 – Maurice Mourier – En attendant Nadeau

L’épidémiologiste a retracé dans son dernier ouvrage l’histoire oubliée des patients zéro, qui sont souvent restés des anonymes. Comme une histoire de la médecine par le bas. Luc Perino, médecin essayiste et épidémiologiste, vient de publier à la Découverte un livre au titre prémonitoire, Patients zéro. Il ne s’agissait nullement de surfer sur l’actualité puisque ce livre est en préparation depuis des années et a été programmé il y a plus de six mois par son éditeur pour le jeudi 12 mars, jour de l’allocution du chef de l’Etat !

Libération, Catherine Calvet, mars 2020  

Les oubliés du couple médecin-patient. L’histoire retient les noms des découvreurs de pathologies et de leur cure, mais rarement ceux des malades grâce à qui les avancées se sont faites.

Politis, mars 2020

Le médecin et épidémiologiste Luc Perino propose, dans son dernier ouvrage, un saisissant contre-récit de la médecine du point de vue des patients, et plus particulièrement des « patients zéro ». Entretien à l’aune du coronavirus.

Mediapart, Joseph Confavreux, mars 2020